Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова
28-05-2021, 10:15
п»їНа особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова, сообщает информационное агентство "МедиаХот", со ссылкой на пресс-службу Законодательного собрания Иркутской области.
На особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.
Как рассказала парламентарий, в Иркутской области проживают не больше 14 детей с таким диагнозом, девяти из них необходима помощь. Лариса Егорова встречалась с родителями этих детей, чтобы разобраться в ситуации с лечением ребятишек.
« первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее - по три ежегодно в течении всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре 2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и четыре ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другомуВ», - отметила депутат.
Тем не менее, после консультаций с правительством, губернатором и профильным министерством, была направлена заявка в Минздрав России на данный лекарственный препарат на 2021 год, 2022 год и первый квартал 2023 года для 11 детей. Назначена схема лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.
« результате большинство детей с 27 февраля начали проходить лечение в Иркутской областной детской клинической больнице. Очень надеюсь, что в экстренном порядке мы больше не будем возвращаться к проблеме обеспечения детей со СМА жизненно важными лекарственными препаратами. Как депутат постоянно контролирую этот вопрос, и родители детей находятся со мной на связи. Кроме этого, в Иркутской области создано сообщество родителей и попечителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофиейВ», - подытожила Лариса Егорова.
"Депутатский дневник"
ИА "МедиаХот".
Рекомендуем похожее по теме:
В Новосибирской области следователи СК возбудили уголовное дело по сообщению из СМИ
В ходе мониторинга социальных сетей была выявлена информация о том, что в Куйбышевском районе Новосибирской области скончалась 16-летняя девушка, страдающая спинальной мышечной атрофией (СМА), которой требовалось предоставление медицинского препарата В«РисдипламВ».
Дети со спинальной мышечной атрофией получают терапию в Иркутской областной детской больнице
Об этом сегодня, 26 января, сообщил министр здравоохранения Иркутской области Яков Сандаков.
"Спинраза" поступит в Иркутскую область 20 января
В настоящее время министерство здравоохранения Иркутской области осуществляет процедуру закупки препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза». Ожидаемая дата поставки 20 января 2021 года.
Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза"
Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза", сообщает информационное агентство "МедиаХот", со ссылкой на пресс-службу Министерства здравоохранения Иркутской области. Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза" Как сообщили в ведомстве, обеспечение детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия
Проблемы здравоохранения в Иркутском районе – на контроле Ларисы Егоровой
п»їДепутат Законодательного Собрания Иркутской области Лариса Егорова встретилась с жителями Никольского муниципального образования Иркутского района и обсудила с ними основные проблемы, которые волнуют население. Как рассказала парламентарий, главная из них – отсутствие качественной медицинской помощи. Этот вопрос Лариса Егорова намерена решать в первую очередь.
Опрос:
Считаете ли вы коронавирус реальной угрозой?
Спонсоры страницы:
Анонсы:
Реклама:
Коротко по области>> Все новости
В Приангарье более половины участников ЕГЭ будут сдавать математику профильного уровня
В министерстве образования Иркутской области сообщили о том, как распределился выбор выпускников школ региона среди предметов по выбору, которые они собираются сдавать во время государственной итоговой аттестации (ГИА).
Кабинет бесплатной психологической помощи открывается в Ангарске
На базе Комитета по социальной политике администрации Ангарского округа открывается кабинет бесплатной психологической поддержки. Консультации будут проводить квалифицированные волонтёры-психологи из Международного института практической психологии и психотерапии «Интеграция». Первая неделя
В регионе закрыта переправа на реке Лене в Киренском районе из-за негативных изменений структуры льда
Неудовлетворительное состояние льда стало основанием для закрытия переправы на реке Лене в районе деревни Потапово Киренского района. - Главное управление МЧС России по Иркутской области
III Байкальский Пасхальный фестиваль состоится в Иркутской области
Более 70 мероприятий проведут областные учреждения культуры в рамках III Байкальского Пасхального фестиваля. Он приурочен к одному из главных христианских праздников – Пасхе. В этом году ее отмечают 12 апреля.
В Приангарье более 1000 детей приняли участие в отборочных турах фестиваля «Байкальская звезда»
В Иркутской области завершились отборочные туры областного фестиваля детского и юношеского творчества «Байкальская звезда-2026». За две недели на сценах и выставках в Иркутске, Братске, Усолье-Сибирском и Зиме побывали более тысячи детей. Почти каждый третий получил приглашение в финал, отобраны
Итоги регионального заочного конкурса «Сохраним лес живым» подвели в Иркутской области
Итоги регионального заочного конкурса «Сохраним лес живым» подвели в Иркутской области. Всего на конкурс, организованный в рамках федеральной кампании «Останови огонь!» и Дней защиты окружающей среды от экологической опасности, поступило 152 работы из 19 муниципальных образований Иркутской области.
Добавить комментарий!