Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова
28-05-2021, 10:15
п»їНа особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова, сообщает информационное агентство "МедиаХот", со ссылкой на пресс-службу Законодательного собрания Иркутской области.
На особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.
Как рассказала парламентарий, в Иркутской области проживают не больше 14 детей с таким диагнозом, девяти из них необходима помощь. Лариса Егорова встречалась с родителями этих детей, чтобы разобраться в ситуации с лечением ребятишек.
« первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее - по три ежегодно в течении всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре 2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и четыре ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другомуВ», - отметила депутат.
Тем не менее, после консультаций с правительством, губернатором и профильным министерством, была направлена заявка в Минздрав России на данный лекарственный препарат на 2021 год, 2022 год и первый квартал 2023 года для 11 детей. Назначена схема лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.
« результате большинство детей с 27 февраля начали проходить лечение в Иркутской областной детской клинической больнице. Очень надеюсь, что в экстренном порядке мы больше не будем возвращаться к проблеме обеспечения детей со СМА жизненно важными лекарственными препаратами. Как депутат постоянно контролирую этот вопрос, и родители детей находятся со мной на связи. Кроме этого, в Иркутской области создано сообщество родителей и попечителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофиейВ», - подытожила Лариса Егорова.
"Депутатский дневник"
ИА "МедиаХот".
Рекомендуем похожее по теме:
В Новосибирской области следователи СК возбудили уголовное дело по сообщению из СМИ
В ходе мониторинга социальных сетей была выявлена информация о том, что в Куйбышевском районе Новосибирской области скончалась 16-летняя девушка, страдающая спинальной мышечной атрофией (СМА), которой требовалось предоставление медицинского препарата В«РисдипламВ».
Дети со спинальной мышечной атрофией получают терапию в Иркутской областной детской больнице
Об этом сегодня, 26 января, сообщил министр здравоохранения Иркутской области Яков Сандаков.
"Спинраза" поступит в Иркутскую область 20 января
В настоящее время министерство здравоохранения Иркутской области осуществляет процедуру закупки препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза». Ожидаемая дата поставки 20 января 2021 года.
Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза"
Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза", сообщает информационное агентство "МедиаХот", со ссылкой на пресс-службу Министерства здравоохранения Иркутской области. Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза" Как сообщили в ведомстве, обеспечение детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия
Проблемы здравоохранения в Иркутском районе – на контроле Ларисы Егоровой
п»їДепутат Законодательного Собрания Иркутской области Лариса Егорова встретилась с жителями Никольского муниципального образования Иркутского района и обсудила с ними основные проблемы, которые волнуют население. Как рассказала парламентарий, главная из них – отсутствие качественной медицинской помощи. Этот вопрос Лариса Егорова намерена решать в первую очередь.
Опрос:
Считаете ли вы коронавирус реальной угрозой?
Спонсоры страницы:
Анонсы:
Реклама:
Коротко по области>> Все новости
Кадета из Братска наградили медалью В«За проявленное мужествоВ» в Совете Федерации
Сегодня в Совете Федерации Федерального Собрания Российской Федерации состоялась XIII церемония награждения детей и подростков, проявивших личное мужество в экстремальных ситуациях. - Главное управление МЧС России по Иркутской области
Ученик кадетского класса из Братска получил медаль Совета Федерации «За проявленное мужество»
Ученик школы № 24 города Братска Артем Синчук удостоен медали Совета Федерации «За проявленное мужество». В Москве прошла XIII торжественная церемония награждения детей, проявивших мужество в экстремальных ситуациях.
Правительство России одобрило заявку Иркутской области на создание межвузовского кампуса
Проект Иркутского межвузовского кампуса задуман как крупный научно-технологический хаб, который объединит обучение, исследования и взаимодействие с индустрией. Он включает в себя учебно-лабораторный корпус с технопарком, многофункциональный спортивный комплекс и четыре общежития для студентов на
Министр образования Приангарья представил опыт региона на заседании подкомиссии Госсовета
Министр образования Иркутской области Максим Парфенов принял участие в заседании подкомиссии «Воспитание детей дошкольного возраста на основе духовно-нравственных ценностей» комиссии Государственного Совета Российской Федерации по направлению «Культура и традиционные духовно-нравственные ценности».
Предпринимателей Иркутской области приглашают на бизнес-марафон «Точки роста»
Бизнес-марафон «Точки роста» пройдет в Иркутске с 24 по 26 ноября. Организаторами выступят Центр «Мой бизнес», общественная организация малого и среднего предпринимательства «Опора России», Общественная палата и Правительство Иркутской области. Мероприятие проводится по национальному проекту
Медучреждения Приангарья получили 15 новых автомобилей скорой медицинской помощи
Медицинские учреждения Приангарья получили 15 новых машин скорой медицинской помощи. Передача автомобилей «Газель NEXT» состоялась на базе Иркутской станции скорой медицинской помощи, ключи представителям медучреждений передал главный врач Игорь Журавлев.
Добавить комментарий!