В Приангарье пациенты со спинальной мышечной атрофией обеспечены препаратами для лечения
24-01-2025, 17:38
Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев провел рабочую встречу с Председателем правления фонда «Круг добра», председателем Комиссии Общественной Палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиереем Александром Ткаченко. Стороны обсудили обеспечение детей с тяжелыми заболеваниями дорогостоящими и эффективными препаратами, а также средствами реабилитации. В частности, речь шла о лекарственном обеспечении лекарственным препаратом нусинерсен пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Фонд «Круг добра» создан указом Президента России, источник средства – часть повышенного налога на доходы граждан, чьи доходы превышают 5 млн. рублей в год. Фонд занимается оказанием дополнительной помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. С 2021 помощь оказана уже 27 тысячам детей по всей стране, в перечне уже 100 тяжёлых и редких заболеваний, закупается 117 наименований дорогостоящих лекарств и медицинских изделий.
– История нашего сотрудничества началась в 2021 году, когда Иркутская область подала заявки на сопровождение детей с тяжелыми заболеваниями. Хотел бы поблагодарить всю команду фонда за внимательное отношение, помощь и поддержку. На сегодняшний день на учете в фонде стоят 12 детей из Приангарья. Мы знаем каждого из них, за каждым – постоянный мониторинг. Очень важно сохранять непрерывность их лечения. Любое прерывание терапии – это вопрос жизни и здоровья. Понимаем, что из-за международной обстановки, поставки зарубежных жизненно необходимых препаратов могут в любой момент прекратиться. Поэтому считаю важным обсудить лекарственное обеспечение пациентов с тяжелыми заболеваниями, в том числе с СМА, – сказал глава региона.
Для лечения детей с этим заболеванием используют, в частности, препарат нусинерсен. В апреле 2024 года Минздравом РФ, кроме иностранного, был зарегистрирован нусинерсен и от отечественного производителя. Состав у лекарств один и тот же, препарат российского производства стоит на четверть дешевле. По результатам аукционов, которые проводит уполномоченное казённое учреждение Минздрава РФ (ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ), отечественный препарат с 2025 года поставляется детям со СМА по всей стране.
В ряде регионов препарат вводили как детям, так и взрослым: введенные дозы не выявили различий с использованием западного препарата, нет случаев непереносимости. В декабре 2024 года врачи Иркутской областной детской клинической больницы впервые в Приангарье применили отечественный препарат при лечении полугодовалого ребенка с доклинической стадией СМА.
Александр Ткаченко отметил, что на 2025 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией из Иркутской области в полном объеме закуплены и поставлены все необходимы препараты. Также он подчеркнул, что с 2024 года в фонд не поступало новых обращений от жителей региона по обеспечению лекарственными препаратами.
Александр Ткаченко выразил уверенность в дальнейшем укреплении взаимодействия по программам медицинского и социального сопровождения детей с тяжелыми заболеваниями.
Игорь Кобзев, в свою очередь, рассказал о планах по развитию сферы здравоохранения и пригласил Александра Ткаченко посетить Иркутскую область.
Возврат к списку
Информационные ресурсы Иркутской области
javascript:void(0)
javascript:void(0)
Карта сайта
Телефонный справочник
Выполнение поручений Президента
Противодействие коррупции
Правительство Иркутской области
Официальный портал
Нашли ошибку? Сообщите нам
Разработка сайта: ОГАУ
«Информационно-технический
центр Иркутской области»
© 2012–2025 Официальный портал Иркутской области
<!-- ИА "МедиаХот".
Рекомендуем похожее по теме:
В Приангарье впервые пролечили ребенка с доклинической стадией спинальной мышечной атрофии с использованием российского препарата «Лантесенс»
Врачи Иркутской государственной областной детской клинической больницы (ИГОДКБ) впервые в Приангарье пролечили полугодовалого ребенка с доклинической стадией спинальной мышечной атрофии. При лечении впервые был использован российский препарат «Лантесенс».
В Иркутской области 16 детей с диагнозом СМА получают терапию за счёт средств Фонда «Круг добра»
В настоящее время в Иркутской области 16 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофии» (СМА) получают лечение препаратами, которые приобретаются за счет средств Фонда «Круг добра». Об этом сообщает минздрав региона.
Александр Ткаченко обсудил со специалистами минздрава Иркутской области обеспечение лекарствами детей с тяжелыми и редкими заболеваниями
Александр Ткаченко обсудил со специалистами минздрава Иркутской области обеспечение лекарствами детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, сообщает информационное агентство "МедиаХот", со ссылкой на пресс-службу Министерства здравоохранения Иркутской области. Сегодня, 19 марта, глава фонда «Круг добра», основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко рассказал о приобретении
Взаимодействие регионального минздрава и благотворительного фонда «Круг добра» обсудили в Правительстве Иркутской области
Обеспечение лекарствами детей с тяжелыми и редкими заболеваниями стало одной из тем встречи Губернатора Иркутской области Игоря Кобзева и руководителя благотворительного фонда «Круг добра», протоиерея Александра Ткаченко.
Дети со спинальной мышечной атрофией получают терапию в Иркутской областной детской больнице
Об этом сегодня, 26 января, сообщил министр здравоохранения Иркутской области Яков Сандаков.
Опрос:
Считаете ли вы коронавирус реальной угрозой?
Спонсоры страницы:
Анонсы:
Реклама:
Коротко по области>> Все новости
Плановые работы по расчистке от снега провели на ключевых северных трассах Усть-Кут – Уоян и Таксимо – Бодайбо
В Иркутской области на особом контроле находятся важнейшие транспортные артерии, связывающие регион с Республикой Бурятия – автомобильные дороги Усть-Кут – Уоян и Таксимо – Бодайбо. На этих маршрутах проведены плановые работы по расчистке от снега. Это часть масштабной регулярной деятельности по
Мемориальный комплекс памяти погибших участников СВО открыли в Усть-Илимске по инициативе горожан
В Усть-Илимске по инициативе горожан открыт мемориальный комплекс по увековечиванию памяти погибших участников специальной военной операции «Звезды памяти». Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев почтил память погибших и принял участие в церемонии открытия мемориала.
Иркутская область вошла в десятку победителей программы по развитию въездного туризма «Открой твою Россию»
В Национальном центре «Россия» состоялась торжественная церемония награждения лучших регионов-участников программы Агентства стратегических инициатив по развитию въездного туризма «Открой твою Россию».
В Иркутской области сотрудники МЧС России проводят занятия по безопасности жизнедеятельности в образовательных организациях
О том, что нельзя находиться вблизи водоёмов без сопровождения взрослых, об опасности выхода на лёд в период его становления и о том, какие действия предпринимать, если случился пожар, школьникам рассказывают на уроках безопасности сотрудники Главного управления МЧС России по Иркутской области. -
В Братске по нацпроекту «Экологическое благополучие» на газ переведено более 350 дома с печным или угольным отоплением
В городе Братске в 2025 году по федеральному проекту «Чистый воздух» национального проекта «Экологическое благополучие» газифицировано 352 частных дома. Перевод на газ проводится для домов с печным или угольным отоплением, работы выполняются за счёт средств субсидии из федерального и областного
В строящейся школе Братска ведутся работы по закрытию теплового контура
Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев совместно с сенатором Совета Федерации Андреем Чернышевым, мэром Братска Александром Дубровиным, командой Правительства региона в ходе рабочего визита в Братск ознакомились с ходом строительства школы на 1275 мест.
Добавить комментарий!