Более 40 млн рублей выделяется из бюджета здравоохранения края на лекарственное обеспечение детей, больных редкими генетическими заболеваниями

18-01-2013, 11:32

ОРВИ, аллергия, ангина - эти и многие другие самые распространенные заболевания знакомы каждому из нас. Однако существуют и такие болезни, которые встречаются достаточно редко. Специалисты называют их орфанными заболеваниями.

Большинство орфанных заболеваний обусловлено генетическими отклонениями. Чаще всего симптомы таких редких болезней проявляются у детей в раннем возрасте. Врачи выявляют болезнь после неонатального скрининга, который проводится в рамках национальной программы "Здоровье" всем новорожденные в первые сутки жизни. Достаточно реже встречаются инфекционные или аутоиммунные орфанные заболевания, причинами развития которых могут быть слабый иммунитет, наследственность или плохая экологическая ситуация в регионе.

На сегодняшний день министерство здравоохранения разработало 24 стандарта оказания медицинской помощи пациентам, больных редкими орфанными заболеваниями. Часто течение болезни является прямой угрозой для жизни пациента или приводит к инвалидности. Однако орфанные заболевания сегодня лечатся, причем терапия направлена как на устранение симптомов, так и на ликвидацию патологического процесса, который происходит в организме. Стоит подчеркнуть, что лекарственные препараты, предназначенные для лечения редких заболеваний, являются весьма дорогостоящими и основная финансовая нагрузка на обеспечение больных детей необходимыми лекарствами ложится на плечи государства.

Так, например, сегодня в краевой детской клинической больнице на учете в отделении гастроэндоневрологии состоят три ребёнка с диагнозами, которые входят в перечень редких заболеваний. Одному пациенту поставлен диагноз "болезнь Фабри". С ноября 2011 года пациент получает препарат "Реплагал" один раз в две недели. Стоимость этого лекарства исчисляется 121, 4 тыс. рублей. Финансирование лекарственной терапии министерство здравоохранения края проводит в полном объёме, для детей лечение абсолютно бесплатное.

Еще один пациент состоит на учете с диагнозом "Мукополисахаридоз 1 типа". По заключению консилиума от 15 марта 2011 года пациенту рекомендовано назначение лекарственного ферментозамещающего препарата Альдуразим. После первого введения внутривенно Альдуразима реакции на препарат не отмечалось. В настоящее время пациенту рекомендовано продолжать лекарственную терапию еженедельно. Стоимость данного лекарства более 56 тыс. рублей. Финансирование проводит также министерство здравоохранения края в полном объеме.

Для справки

Редкие заболевания, т.е. орфанные, - это заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и созданию орфанные препаратов требуется поддержка со стороны государства. В России редкими принято считать заболевания распростарненностью не более 10 случаев на сто тысяч человек. Количество россиян с этими болезнями оценивается чуть менее 13 тысяч человек. В утвержденном списке орфанных заболеваний 24 наименования.

Добавить комментарий!

Рентгенхирурги краевой клинической больницы работают на оборудовании последнего поколения

В краевой клинической больнице в полную силу начала работу электрофизиологическая лаборатория. Оборудование поступило в конце прошлого года, тогда же красноярские врачи-аритмологи прошли обучение в клинике Св. Георга в Гамбурге. В декабре специалисты краевой больницы, как самостоятельно, так и совместно с коллегами из Новосибирска, провели первые 20 операций по радиочастотной абляции сердца

В рамках реализации приоритетного национального проекта «Здоровье» в Приангарье поступят субсидии на сумму более 1,3 млрд. рублей

В рамках реализации приоритетного национального проекта «Здоровье» в Приангарье в 2013 году поступят субсидии на сумму более 1,3 млрд. рублей. Об этом сообщил Губернатор Иркутской области Сергей Ерощенко. Как пояснил министр здравоохранения Приангарья Николай Корнилов, субсидии из федерального бюджета поступят на оснащение станций переливания крови

В Чите откроется первая за Байкалом федеральная клиника детской онкологии

15 января в открывшемся недавно новом шестиэтажном лечебном корпусе Краевого онкологического диспансера начнет действовать Клиника детской онкологии Читинского филиала федерального государственного бюджетного учреждения «Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека» СО РАМН. Это первая подобная клиника в Сибирском федеральном округе, здесь будет оказываться

Разработанный в Иркутске противотуберкулезный препарат запущен в производство.

Более 10 лет ушло на разработку и прохождение всех необходимых экспертиз и испытаний, но, несмотря на все трудности, иркутский перхлозон запустили в производство. Специалисты уверены, что этот препарат может спасти даже, казалось бы, самых безнадежных больных. В подтверждение слов приводят лишь один факт – в Новосибирской

В Приангарье завершена углубленная диспансеризация 14-летних подростков

В Приангарье завершена углубленная диспансеризация 14-летних подростков. Об этом сообщила начальник управления организации медицинской помощи министерства здравоохранения Иркутской области, главный педиатр региона Елена Голенецкая. Диспансеризация проводится с 2011 года и осуществляется в рамках программы «Модернизация здравоохранения региона». План обследования выполнен, за два года

До конца 2012 года кабинеты неотложной помощи будут открыты еще в пяти поликлиниках Иркутска.

Об этом сообщила начальник департамента здравоохранения и социальной помощи населению администрации города Иркутска Наталия Тарабан. В этом году кабинеты неотложной помощи были открыты в клинической больнице N1 (тел. 51-23-81), в МСЧ ИАПО (тел. 32-43-24), в поликлинике N15 (тел. 33-67-15), в городской клинической больнице N10 (тел. 30-33-52), в поликлинике N2 (тел. 24-18-50). "Кабинеты

На приобретение лекарственных препаратов из бюджета Иркутской области дополнительно выделен 101 млн. рублей на 2013 год

На приобретение лекарственных препаратов из бюджета Иркутской области дополнительно выделен 101 млн. рублей на 2013 год. Об этом сообщил Губернатор Иркутской области Сергей Ерощенко.

В Приангарье все льготополучатели лекарственных средств получают медикаменты своевременно

В Приангарье все льготополучатели лекарственных средств получают медикаменты своевременно. Рецептов, находящихся на отсроченном обеспечении в аптечных организациях нет. Об этом сообщил министр здравоохранения Иркутской области Дмитрий Пивень.

Новые кардиографы поступят на станцию скорой помощи Иркутска

Как сообщили в пресс-службе Иркутской городской Думы, на эти цели дополнительно будет выделено 447 тысяч рублей. В рамках действия программы по профилактике и лечению сердечно-сосудистых заболеваний. На эти средства предполагается закупать кардиографы, кардиологический датчик и аппарат для искусственной вентиляции легких.

Вторая смена в загородном лагере «Здоровье» завершилась на 3 дня раньше

В связи со случаями пищевого отравления вторая смена в загородном лагере «Здоровье» завершилась на 3 дня раньше. 10 июля после ужина более 800 детей вывезли в город. На сегодняшний день детям, обратившимся за медицинской помощью, поставлен диагноз - острая кишечная инфекция неустановленной этиологии. Заболевание носит пищевой характер. Предположительно источником инфекции является персонал

Опрос:

Считаете ли вы коронавирус реальной угрозой?

Спонсоры страницы:

Анонсы:

Календарь публикаций

« Март 2026 »
Пн	Вт	Ср	Чт	Пт	Сб	Вс
	1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Погода в Иркутске
https://world-weather.ru/pogoda/russia/krasnodar/

Коротко по области>> Все новости

В Тайшете сотрудники полиции обеспечили безопасность граждан во время проводов зимы

Сотрудники Отдела МВД России по Тайшетскому району обеспечили охрану общественного порядка и безопасность граждан во время празднования Масленицы.

В минувшие сутки в регионе было ликвидировано 4 пожара

В минувшие сутки в регионе было ликвидировано 4 пожара - Новости - Главное управление МЧС России по Иркутской области

Патрульные группы выявляют нарушителей, допустивших выезд на лед Байкала вне переправы, с помощью беспилотных летательных аппаратов

Ежедневно на озере Байкал патрульные группы проводят надзорные и профилактические мероприятия, цель которых вЂ“ пресечение правонарушений, которые допускают водители и судоводители, доведение до туристов и рыбаков информации о складывающейся ледовой обстановке и о потенциальных рисках. - Главное

В Доме молодежи Иркутской области дали старт культурно-просветительскому проекту «Область творчества»

Открытый диалог министра по молодежной политике Иркутской области Маргариты Цыгановой с молодежью дал старт реализации нового культурно-просветительского проекта «Область творчества», который получил поддержку в конкурсе «Росмолодёжь.Гранты». Он дает молодым людям дополнительные возможности для

В Братске в рамках проекта «Есть решение» за три года реализовали 30 инициативных проектов

В Братске с 2023 по 2025 год реализовано 30 проектов благодаря проекту «Есть решение». На эти цели из региональной казны было выделено свыше 50 млн рублей. Общая стоимость работ, включая софинансирование из местного бюджета и вклад жителей, превысила 60 млн рублей.